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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中,共有86种罕见病被纳入,加上第一批罕见病目录中的121种,我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间,包括慢性肉芽肿疾病(CGD)在内的不少罕见病尚未被纳入,而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
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